Как вы справились с новостью, что у вас будет особенный ребенок?
– Первую ночь в роддоме я прорыдала, первые сутки дались очень тяжело морально. Я не прекращала задавать себе вопрос: за что мне Бог послал такое испытание, я же всегда была доброй, никому не делала зла. Утром проснулась, посмотрела на Семена, со мной поговорили специалисты, подсказали, куда обратиться за психологической помощью. Я прочитала целую стопку книжек и многое поняла. Психологическую помощь родителям, например, оказывает фонд "Даунсайд Ап". На начальном этапе это самое важное. Нужно понять, что ты не один, найти сообщества родителей, которые через это прошли.
Работа с родителями – самая важная. Когда я езжу с гастролями, встречаюсь с семьями, в которых растут особенные дети, и мы обсуждаем какие-то новые методики реабилитации, где лучше дельфинотерапия, где иппотерапия (лечебная верховая езда. – Прим.ред.), витаминки, массажи…
Вы практиковали дельфинотерапию и иппотерапию? Нравятся вам эти методики?
– Мы начали заниматься дельфинотерапией, когда Семену было 1,5 годика. Мы тайно ходили в Белоруссии, где я была на съемках, в дельфинарий, потому что там с такими малышами запрещали работать. Я договорилась с девочкой, и мы плавали. Сейчас Семен каждый год проходит курсы по десять занятий. Плавает, дельфин носик ставит сюда (указывает на темечко.) и разговаривает. Иппотерапию мы тоже использовали. До общения с собаками пока не доросли, Семун их боится. Любое общение с животными для деток очень хорошо и полезно.
Какой страх самый большой у родителей особенных деток?
– Я вычленила этот страх из всех писем, которые получаю, – это страх "Как на меня посмотрят другие?! А что скажет соседка? Так стыдно на работе будет!". Мне всегда было плевать, что обо мне скажут, поэтому я призываю всех тоже плевать на то, кто что скажет! Гордимся своим ребенком, с высоко поднятой головой радуемся и ведем его в этот мир! Ведь не каждого ребенка принимает общество, даже если он родился нормотипичным. Так что это актуально для всех родителей.
Многие думают, что солнечные дети требуют много денег. Все-таки это не физические отклонения, где нужны большие денежные расходы на реабилитацию. Здесь самое важное – эмоциональные затраты и труд родителей. Когда Семен был маленький, чтобы его развеселить, привлечь внимание, мне приходилось танцевать в каком-нибудь красном платье с огромным бантом на голове. Мы устраивали домашние концерты, какие-то песни сочинял папа Семена, с которым наши пути, к сожалению, разошлись, но он помогает и поддерживает нас во всем.
Как вы относитесь к диагностике, которая помогает выявить синдром Дауна у ещё нерожденных малышей, и возможности прервать беременность в таком случае?
– Вопрос неоднозначный. Недавно я, сама того не ожидая, вступила в конфликт по этому поводу с одной известной девушкой. Она сделала аборт, когда ей сообщили, что у ребенка синдром Дауна, а затем, как мне кажется, чтобы оправдать себя, начала на страничке в соцсетях, популярной у мамочек, призывать проверяться и прерывать беременность обязательно. Она приводила факты, которые порочат честь и достоинство людей с синдромом Дауна. И я вступилась. Конечно, скрининги сейчас проводятся на высоком уровне, и разумеется, если мамочка по каким-то причинам не может рожать, никто не может ее заставить. Это ее личный выбор и никто не имеет права осуждать за этот выбор! Но в случае с Натальей Турецкой мамочка не просто сделала аборт, она начала призывать делать аборт при выявлении синдрома Дауна. Но очень много случаев, когда диагностика является неточной. Убивая ребенка по результатам такой диагностики, нужно учитывать, что у малыша может быть обычный набор хромосом. Я не хочу никого ни за что агитировать. Это моя судьба, я ее выбрала и счастлива.
Моя жизнь только началась в 43 года, когда я родила Семена, а потом вышла на новый виток в 50 лет, когда я основала свой фонд "Мы все разные" и начала активно продвигать эту тему. Началось все с акции разноцветных носков. Во всем мире 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, проходит такая акция: люди надевают разные носки, чтобы показать, что мы все немножечко необычные, все мы разные, но все мы вместе. Такую акцию поддержали многие наши друзья, актеры, музыканты… Да, люди с синдромом Дауна не смогут стать академиками или вести точную бухгалтерию, но совершенно точно они могут нести свет в эту жизнь. Мы проводим ежегодный пикник, в этом году он был в Царицыно. Сейчас готовим большой концерт в Кремле. Много сложностей, но, надеюсь, все получится.
По вашим ощущениям в обществе что-то меняется в лучшую сторону? Людям с синдромом Дауна становится жить проще?
– Сам факт, что я на самом большом молодежном форуме выступила с такой темой – большая победа. Буквально через месяц будет инклюзивная смена в "Артеке", где впервые ребята с ментальными нарушениями окажутся среди обычных ребят. Конечно, это рискованный шаг. Мы везем сейчас очень мало детей, только тех, кто адаптирован, потому что мы должны сделать первую смену так, чтобы нам разрешили это делать и дальше. В первой смене будет и Семен. И я переживаю, как он там будет без меня. Но строго-настрого нам сказали, что родители не приходят к ребятам. Они находятся с вожатыми и тьюторами.
Вы сами бывали в "Артеке"?
– Мы пять лет с Семеном ездим на детский кинофестиваль "Алые паруса Артека", и я рада, что наконец-то в этом лагере побывала. Я все свое детство провела у "Артека", но никогда в нем не была. Родители меня оберегали, не пускали в лагеря. У нас дом в Ялте был, так что море и горы всегда были под боком. Мы ходили в походы, родители были очень активные. Была я только два раза в так называемых трудовых лагерях, ездили на неделю полоть виноград.
Как готовить обычных детей к общению с особенными ребятами?
– С особенными детьми надо общаться в общем-то как с обычными. Взять за ручку, посмотреть в глазки, сделать комплимент. К ребенку надо подходить с теплом, любовью, с добрым словом, с комплиментом. "Какая у тебя футболка красивая, какие человечки яркие, а кто тебе подарил значок такой?" И так начинается диалог. Мы часто говорим, что делаем что-то для особенных детей, чтобы они могли социализироваться. Но такую социализацию мы прежде всего делаем для нормотипичных детей, для детей, которым должно быть не чуждым сострадание, толерантность, которые смогут протянуть руку помощи, подсказать. Это обоюдная история, и тем и другим детям нужно общаться друг с другом.
Семен достаточно часто появляется на публике. Он хорошо это переносит?
– Нам говорили, что сын не будет узнавать маму и папу, не сможет говорить. А сейчас он даже поет, не все проговаривает, но проговаривает. На фестивале в Тавриде я была с бейджиком, как гость, а Семен – как артист. Мы уже ездили на конкурс в Казань, много выступали в Москве. Мы боимся громких звуков, поэтому, бывало, убегали и прятались. Но в целом любой выход на сцену – это новый этап, новый толчок развития, не знаю, как это действует, но работает.
Эвелина Бледанс на фестивале в Крыму представила первый инклюзивный дуэт "Плюс один", где с ее сыном Семеном Семиным выступает юный певец Валера Кузаков.
Виктория Мельникова, "Metro"
Фото:
У Семена и страничка в соцсетях появилась раньше, чем у меня. Мы завели ему ее в месяц. И регулярно показывали, какими элементарными вещами можно поднимать особенного ребенка, делать его социализированным, адаптированным. Меня упрекают, что я слишком много говорю про Семена, везде его беру. Упрекают, что я пиарюсь на нем! Мне все равно, что говорят. А пиарить солнечных детей я буду, несмотря ни на что. У нас есть закоренелая традиция говорить про особенных детей только через какие-то черно-белые видео с дождливой слезинкой, стекающей по окну. Я призывала и буду призывать относиться к таким детям с позитивом. (Посмотреть, как Семен Семин выступил на "Таврида.АРТ", можно здесь.)
Тяжело переживаете откаты у Семена?
– Ужасное слово "откат", когда ты что-то научился делать, выучил, а через две недели – забыл. И надо начинать заново. Главное – не нужно требовать от них много, нужно радоваться любым победам, ни в коем случае не сравнивать с победами других. Например, мы дружили с Соломоном, сыном Анфисы Чеховой. Пока они были маленькими, все было хорошо, они шли вместе. Но потом Соломон начал развиваться-развиваться, а Семен начал развиваться на своем уровне. И Соломону стало неинтересно, дружба распалась. Заставить мальчиков дружить с теми, с кем им неинтересно, это сложная задача. Девочки более гуманные, добрые, они уже с детства мамочки, поэтому мы в основном дружим с девочками.
В целом много связей потеряли среди друзей, когда родился Семен?
– Ну, кто-то отсеялся, и слава богу. Кто-то сначала перестал общаться, но позже вернулся.
У ваших детей большая разница в возрасте, пришлось ли как-то готовить старшего сына, близко ли они общаются с Семеном?
– Семен появился, когда Коля был уже достаточно взрослым человеком. И так получилось, что они мало друг друга знают. Коля живет в другой стране и их взаимодействия ограничены. Но Коля достаточно спокойно и грамотно воспринял рождение Семена, мне не пришлось как-то особенно их сближать или что-то в этом роде.
А чем ваш старший сын занимается?
– Он программист. Хотя музыку он пишет, у него есть панк-рок-группа. Но он не хочет быть звездой. Я ему говорю – надо затачивался на то, чтобы собирать стадионы! А у него таких амбиций нет, мол, стадионы не нужны, я для себя и друзей выступаю. Ему нравится петь, сочинять, но для узкого круга. Он, видимо, в детстве наелся этого всего – интервью, программ, что до сих пор у него отвращение от фотографирования. Мне иногда пишут в соцсетях: а что вы не выставляете старшего сына? Да потому что он не разрешает. Ему не нравится, чтобы его обсуждали, где-то видели.
Где вы находите силы на все?
– Ни одна мама не должна забрасывать себя и посвящать себя целиком и полностью своему ребенку. Иначе могут произойти необратимые последствия – мамочка начинает не очень любить своего ребенка, потому что "он забрал ее молодость, ее жизнь". Никто ни у кого ничего не должен забирать! Даже если нет бабушек и поддержки, есть много развивающих центров, где можно на несколько часов или день оставить ребенка. Несколько часов только себе – это не эгоизм (хотя я тоже себя, бывает, ругаю за это), это позволит уберечь себя от выгорания, от эмоций, которые не должны возникать между мамой и ребенком. Помогает и бассейн, и баня, поход к косметологу, посиделки с подругой, просто какая-то прогулка. Можно почитать книгу, посмотреть сериал – только один на один со своим удовольствием.
* – принадлежит Meta, признанной в РФ экстремистской.
