Введение препарата стоимостью около 3 млн долларов прошло в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева. По словам врачей, мальчик чувствует себя хорошо.
Фонд "Круг добра" до недавнего времени закупал 4 препарата дорогостоящей патогенетической терапии тяжёлого заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна, их получают более 450 подопечных Фонда с таким заболеванием. Это зарегистрированные в России препараты Аталурен и Вилтоларсен, а также незарегистрированные Этеплирсен и Голодирсен. С июня 2024 года подопечным фонда стало доступно ещё одно лекарство – Деландистроген моксепарвовек (Элевидис). Препарат помогает остановить развитие заболевания. В отличие от других препаратов введение Элевидиса однократное. Россия стала одной из первых стран, где доступен этот инновационный генный препарат.
Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил уже 63 заявки регионов на предоставления препарата, приём заявок исполнительных органов субъектов Федерации в сфере охраны здоровья на терапию препаратом Элевидис продолжается.
С конца июня Элевидис закуплен уже для 50 детей из разных регионов страны. В частности, это Павел, Евгений, Степан и Дмитрий из Санкт-Петербурга, Арсений, Мартин, Денис, Михаил и Максим из Москвы, Павел и Михаил из ДНР, Арсен, Александр, Марк и Евгений из Краснодарского края, Амир из Чувашии, Артём и Сергей из Челябинской области, Матвей из Пермского края, Александр из Тюменской области, Георгий из Сахалинской области, Лев и еще один мальчик из Ханты-Мансийского автономного округа – Югры, Платон из Нижегородской области, Раффи из Орловской области, Милан из Смоленской области, Вячеслав из Приморского края, Владислав из Ленинградской области, Жабраил из Чечни, Сергей, Семён, Степан и Рустам из Свердловской области, Александр и Тагир из Московской области, Виктор и Михаил из Воронежской области, Сергей и Артем из Ярославской области, Виталий из Архангельской области, Радик из КЧР, Данила из Ростовской области, Артур из Камчатского края, Никита из Томской области, Михаил из Алтайского края, Евгений и Мелик из Красноярского края, Богдан из Астраханской области, Алексей из Республики Северная Осетия – Алания, а также ещё один мальчик из Дагестана.
"Благодаря возможностям Фонда для российских врачей становятся оперативно доступны инновационные препараты терапии тяжёлых и редких заболеваний, в том числе, уникальные препараты генной терапии. Созданный президентом России Фонд "Круг добра" – это дополнительный к существующим госпрограммам механизм организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. С 2021 года Фонд оплатил дорогостоящие лекарства, медицинские изделия, уникальные операции более 26 тысячам детей", – говорит председатель правления Фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
"Полгода назад я в это даже не могла поверить, что в России будут ставить такой дорогой препарат, а сейчас мы уже сами готовимся его получить. Очень хочется, чтобы Степан все так же бегал, прыгал и резвился, как обычные дети. Я слежу за тем, как он развивается и растет активным творческим ребенком, рисует фломастерами и краской, с удовольствием собирает конструкторы, строит башенки, увлечен машинками. Он радуется жизни! Мы смотрим в будущее с надеждой", – рассказала мама Степана Татьяна Мулюкбаева.
